BRAF/MEK,  Cancer,  Malignt melanom,  MS,  PET/CT,  Tankar

Cancerbaksmälla

Kirurgen gav mig fem minuter. Sen var allt över. Tack och hej leverpastej. Vi ses om sex månader igen sa kirurgen medan han hastade vidare till nästa patient. Jag och systra min tittade på varandra. Är det nu man ska glädjas? Vi bestämde oss för att göra just det. I sjukhuskorridoren. Min fina underbara syster och jag.

Man hittade inte några cancerceller i körtlarna från lymfkörtelutrymningen, ni vet grannarna till jättemetastasen i min vänstra ljumske. Planen just nu är att jag kallas var sjätte månad under tre års tid för en kroppslig undersökning. Han klämmer lite, kollar in hudkostymen, frågar om nya symtom. Det är allt.

Samtidigt var det inte alls den planen vi pratade om sist. När jag frågade varför vi inte gör en PET och tar prover vid kontrollerna sa han bara kort, nej det behövs inte. Ingen BRAF/MEK heller då frågade jag försiktigt, nästan lätt viskande? Nej, finns ingen anledning till det i nuläget blev svaret. Du är ju inte BRAF-muterad? Ehh … jo det är jag, Malignt melanom stadie 3C V600 står det i min journal svarade jag. Han bläddrade snabbt i sina papper och korrigerade sig. Här vill jag tillägga att han låg efter i tidsschemat vid mitt besök i onsdags. Vi hörde när vi satt i väntrummet hur han fräste åt de stackars sköterskorna när dom påminde honom att han skulle skynda sig lite. Han var helt enkelt alldeles för stressad och det märktes. Han var ofokuserad. Och gav mig 5 minuter. Tack och adjö.

Det var först på kvällen. När vi båda hunnit smälta beskedet som en hel del frågetecken uppstod. Framför allt, varför lyssnade jag inte på min magkänsla och läste på mer inför besöket? Tja, kanske för att jag flera gånger under dessa fyra månader fått rådet från bland annat sjukvården att inte googla eftersom det bara ökar oron. Well – med facit i hand, det rådet skulle jag inte lyssnat på. Är det något jag lärt mig genom åren så är det att när magkänslan säger något annat, lyssna på den! Jag skulle alltså förberett mig inför att ta en rejäl diskussion om jag inte är nöjd med planen/uppföljningen. För optimal behandling och uppföljning kräver jag faktiskt. Det gäller att upptäcka och behandla återfall så tidigt som möjligt. Det kan handla om liv eller död. För det vet vi ju redan, återfall försämrar prognosen.

Nu måste jag backa bandet lite grann. Jag har nu förstått att kirurger är jävligt bra på att skära. Men informera. Det verkar inte vara deras område. Jag och mina anhöriga inklusive mig själv har hela tiden fått information om att jag skulle få BRAF/MEK-behandling även om man inte hittar några cancerceller från lymfkörtelutrymningen. Jag är till och med redan dragen på MDK-konferens och godkänd för start även om jag befinner mig i en stadie 3. ”Jag kan gå runt protokollet” sa han innan konferensen. Och ett godkännande fick jag.

Igår fick jag ett meddelande från en man som är kunnig i området. Han skrev följande till mig:

Angående BRAF/MEK kombinationen så är det godkänt för patienter i stadium 4 i Sverige, men inte som adjuvant/förebyggande behandling för stadium 3 – än – det är nog det som din läkare tror ska bli godkänt i september. Studier har visat på bra resultat med förebyggande behandling (som dock måste vägas mot eventuella bieffekter av själva behandlingen) och vi hoppas att de blir godkända så snart som möjligt.

Jag och mina anhöriga varav en av dem är specialistsjuksköterska hade fått informationen att jag skulle få en helt ny BRAF/MEK-medicin. Det var tydligen inte alls så, utan det handlade om att kringgå protokollet i och med att jag befinner mig i en stadie 3. Det var också sagt att en ny PET-röntgen skulle göras nu när infektionen i operationssåret lagt sig. Men det blir inget med det heller. Märkligt eftersom något i min andra ljumske också gav utslag vid röntgen som gjordes i februari. Jag kommer alltså tjata mig till att PET/CT görs vid kontrollerna. Och när BRAF/MEK blir godkänt som adjuvant/förebyggande behandling för stadie 3 kommer jag kräva det också.

Någon primärtumör har vi inte hittat. Men det är inte ovanligt har jag förstått.

Mitt i allt har jag även fått ett MS-skov. Skov innebär att immunförsvaret attackerar det centrala nervsystemet. Jag har symtom som domningar i händerna flera gånger om dagen, känselbortfall vid magen, tilltagande nervsmärtor, huvudvärk, sjukdomskänsla och den eviga MS-fatiguen. Jag var tvungen att avbryta min fungerande medicinska bromsbehandling i januari på grund av att den är högst olämplig vid tumörsjukdomar. Min Neurolog beslöt att jag inte kan vara utan broms för min MS är högaktiv. Det enda han kunde erbjuda var Copaxone. Injektioner jag tar själv 3 gånger i veckan. Problemet är bara att Copaxone inte är lika effektiv som den jag hade innan. Det oroar mig.

Visst, idag dör man inte av MS men risken för permanenta nervskador ökar markant när man inte går på rätt behandling. Då kommer skoven och oftare, för att sen övergå i en progressiv variant där det långsamt går utför med permanenta skador. Som till exempel nedsatt synförmåga, problem med rörelse, motorik, tal etc. Jag fick diagnosen 2014 och har knappt hunnit acceptera den. Egentligen kommer jag nog aldrig acceptera den men jag har på något vänster precis lärt mig leva med den. Och nu en käftsmäll till. Cancer.

Nu kanske ni undrar, men hey! Du fick ju ett fantastiskt positivt cancerbesked i onsdags. Ja, jag är enormt tacksam över detta att tårarna börjar rinna medan jag skriver. Det är bara det att tårarna inte bara består av glädje och tacksamhet. Tårarna består också av en oändlig sorg. Det var inte såhär jag hade tänkt mig.

Jag genomgick först en uppslitande skilsmässa med jobbiga uppbrott. Det tog lång tid att hitta tillbaka till mig själv igen. Men jag reste mig. Sen kom nästa bakslag. Efter en lång och hektisk dag på jobbet kraschade jag hemma i soffan och sov som en stock hela kvällen. Hade under dagen känt mig väldigt yr och hade ett konstigt tryck i huvudet. Egentligen hade jag känt mig lite konstig under hela den hösten. Men jag är inte den som springer till VC för några diffusa symtom och utmattning. Minns att jag väcktes av att mobilen ringde … och jag kunde inte få fram ett enda vettigt ord. Jag sluddrade som om jag var helt plakat eller hade svalt en hel burk med sömnmedel. Jag visste precis vad jag skulle säga men ur munnen kom bara sludder. Stroke var första tanken. In till akuten. Undersökningar, prover, hjärnröntgen, ryggvätskeprov … allt visade att jag har Multipel skleros.

Jag fick jobba stenhårt för att komma tillbaka igen. Jag reste mig. Igen. Kommer ihåg att jag tänkte att nu kan inget mer inträffa som knäcker mig. Jag har gått igenom så mycket, (lite mer än vad jag skrivit om här) och rest mig. Jag får acceptera mina kommande skov. Anpassa mig. Ta det lite lugnare när symtomen ökar. När läkaren gav mig beskedet att jag drabbats av cancer i februari, då gick jag nästan sönder.

Orkar. Jag. Resa. Mig. Ytterligare en gång? Är det någon som vet hur det känns att få tråkiga besked hos läkare så är det jag. Jag har typ svart bälte i det.

Just nu känns det inte som om jag lever upp till min blogg-slogan. Men det är okej. För nu. Det kallas tydligen för cancerbaksmälla. Jag har ju bara varit fullt upptagen med att hålla ihop för att klara av alla operationer, såromläggningar, infektioner, dränage-påsar, sjukhusvistelser, vårdbesök, lära mig att injiciera ny MS-medicin, beställa sjukresor, spara kvitton, och intyg, jaga mediciner på apoteken (tro inte att de har det i lager inte). Det där med mediciner och apoteken det får bli ett separat inlägg. I samma stund som kirurgen sa tack och hej, vi ses om sex månader, då kom alla känslorna på en och samma gång.

Jag måste tillåta mig själv att gå igenom alla de faser jag behöver gå igenom. För att bearbeta. Det är ju en sorgeprocess det här. En oerhört tuff och högst oönskad resa. Både för mig själv. Men också för dom som står mig nära.

Många av er som läser detta vet hur det känns. Några går igenom exakt samma sak. Eller har gjort det på ett eller annat sätt. Bara den känslan, att det finns människor därute som faktiskt läser mina ord, tankar och upplevelser ger mig en tröst mitt i allt. Era fina och uppmuntrande kommentarer och privata meddelanden … TACK! Jag sover med era varma ord i min famn. Varje natt. Jag är trots allt inte ensam.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *